La Maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) affecte aujourd’hui 5 000 à 7000 patients en France.
La SLA frappe n’importe où
1200 cas nouveaux aux profils divers sont recensés chaque année en France : jeunes, adultes ou retraités, hommes ou femmes, sportifs, artisans, agriculteurs… La SLA frappe n’importe où, n’importe qui sans que l’on puisse l’en empêcher.
Il existe deux formes de SLA
La forme spinale qui entraine une perte de motricité progressive des membres pouvant aller jusqu’à entrainer une paralysie totale et la forme bulbaire qui touche les muscles respiratoires et ceux de la déglutition. Cette forme peut nécessiter l’assistance de machines qui se substituent alors aux fonctions vitales.
Apporter un soutien à la recherche
L’ARSLA qui est porte-parole national des malades de la SLA a pour objectif précis d’accompagner les malades pour favoriser l’accès aux soins mais aussi d’apporter un soutien global à la recherche dans le but de stimuler la capacité d’innovation des chercheurs et leur donner la liberté d’ouvrir de nouvelles voies dans tous les domaines de la recherche : recherche clinique, fondamentale, générique, sciences humaines.
L’accompagnement de fin de vie
A l’occasion des 35 ans de l’association, la priorité pour les cinq prochaines années sont axées autour du soutien aux aidants, de la consolidation des actions de formations, de l’accompagnement de la fin de vie.
Didier Galibert
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