La mucoviscidose est une maladie rare mais pourtant l’une des maladies génétiques graves les plus fréquentes en France avec plus de 7 000 malades.
En France, tous les 3 jours, une enfant naît atteint de la maladie et 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose. Les symptômes invalidants, principalement respiratoires et digestifs, entravent la vie des patients. Aujourd’hui, des espoirs concrets reposent sur les nouvelles options thérapeutiques qui se multiplient. L’espérance de vie à la naissance n’était que de 7 ans en 1965, à la création de l’association. Grâce aux progrès de la recherche et à l’amélioration de la prise en charge de la maladie, plus de 50% des patients sont des adultes. C’est le signe le plus tangible des progrès réalisés. Mais cette évolution s’accompagne de nouvelles problématiques cliniques telles que les complications métaboliques, hépatiques, rénales, ostéo-articulaires, et sociales telles que l’insertion dans un poste de travail, la parentalité, etc. Cependant, cette évolution positive ne doit pas faire oublier que la médiane de vie est encore de 27 ans.
L’association Vaincre la Mucoviscidose collabore étroitement avec les CRCM (Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose) et les centres de greffe pour garantir, aux patients concernés et à leur famille, l’accompagnement médico-social nécessaire. Le Groupe d’Education Thérapeutique du patient Transplanté Atteint de Mucoviscidose (GETTAM) a donc été créé par l’association. Pour informer au plus près le patient et son entourage, l’association édite des brochures consultables sur www.vaincrelamuco.org
 D.Galibert
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16/05/2016 | 
16/10/2023
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