Les malades rares, toutes ensembles (7000), ne sont pas rares du tout car elles touchent 3 millions de personnes en France.
Autant de patients en attente d’un peu plus d’information sur une maladie qui ne les quittera pas d’une semelle jusqu’à leur trépas. Pour s’adapter aux besoins en information et soutien des enfants et adolescents, Maladies Rares Info Services (structure de référence en ce domaine) propose un chat internautique tous les lundis et mercredis après-midi avec des spécialistes experts des maladies rares dont l’activité est exclusivement dédiée à ce service. De 14h à 18h le « Ch@t Maladies Rares » ouvre sa messagerie instantanée aux soucis de tous ordres : médicaux, psycho-sociaux, financiers… Avec ce « Ch@t Maladies Rares », la structure associative poursuit un développement en cohérence avec sa page Facebook et son fil Twitter.
L’ensemble des services est accessible au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) et sur son site internet.
 C.Reynes
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04/07/2014 | 
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28/03/2024
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