Orphanet est un site internet d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins pour tous publics.
Créée en 1997 par la Direction Générale de la Santé et l’Institut National de la Santé et la Recherche Médicale (INSERM), son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Il est constitué d’une encyclopédie en ligne sur ces pathologies écrite par des experts et d’un répertoire incluant des informations sur les centres expert, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et les associations de malades.
Un service de recherche permet d’identifier les maladies à partir de leurs signes cliniques. Orphanet met aussi en relation les industriels et les chercheurs. Des lettres d’information électroniques bimensuelle européenne et française sont également disponibles.
Plus d’information :
www.orpha.net
Coralie BAUMARD & Anthony BOURDAIN |