L'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d'une maladie rare est devenu une priorité depuis que le Ministère de la Santé a mis en place en 2005 le Plan National Maladies Rares.
7 000 pathologies sont regroupées sous ce terme, elles touchent 3 millions de Français, elles sont souvent handicapantes, chroniques et évolutives. Afin de structurer l’offre de soins et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, des centres de référence ont été labélisés, ils sont 131 en France. Ils se concentrent sur une maladie ou sur un groupe de plusieurs selon leur spécialisation.
Leur mission principale est de faciliter le diagnostic et de définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et sociale pour les malades. Mais ils coordonnent aussi la recherche, ils participent à la formation des professionnels de santé, ils diffusent les protocoles de prise en charge en lien avec la haute autorité de santé et enfin ils sont des interlocuteurs privilégiés pour les associations de malades.
 Coralie BAUMARD & Anthony BOURDAIN
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28/02/2023 | 
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