L’étude HERO (Hémophilie Expériences Résultats et Opportunités) est une initiative internationale menée par de nombreux experts qui aborde l’aspect psychosocial des 300 000 personnes souffrant d’hémophilie dans le monde, de leurs proches et des professionnels de santé.
Différentes thématiques sont couvertes comme : l’emploi, la vie sociale, les activités sexuelles, l’information ou encore la qualité de vie.
La première information qui ressort de l’étude est que la situation des hémophiles en France est la meilleure à travers le monde. Les Français se sentent les mieux intégrés, soignés et informés sur leur maladie. Autre bonne nouvelle, les patients français sont bien suivis et se sentent proches de leurs centres de soins.
Enfin l’étude révèle qu’il reste encore de nombreux progrès à accomplir : les hémophiles sont souvent sujets à des douleurs et ressentent l’effet de leur maladie dans la vie de tous les jours.
Et si la recherche a encore des avancées à accomplir, il est désormais possible de vivre bien et longtemps en étant hémophile, ce qui n’était pas le cas il y a encore 30 ans.
N.Basse
|