Les centres de références : des structures d’excellence pour les maladies rares

DOSSIER

  28/02/2016 | Coralie BAUMARD & Anthony BOURDAIN

   

   

 
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L'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d'une maladie rare est devenu une priorité depuis que le Ministère de la Santé a mis en place en 2005 le Plan National Maladies Rares.

7 000 pathologies sont regroupées sous ce terme, elles touchent 3 millions de Français, elles sont souvent handicapantes, chroniques et évolutives. Afin de structurer l’offre de soins et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, des centres de référence ont été labélisés, ils sont 131 en France. Ils se concentrent sur une maladie ou sur un groupe de plusieurs selon leur spécialisation.

Leur mission principale est de faciliter le diagnostic et de définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et sociale pour les malades. Mais ils coordonnent aussi la recherche, ils participent à la formation des professionnels de santé, ils diffusent les protocoles de prise en charge en lien avec la haute autorité de santé et enfin ils sont des interlocuteurs privilégiés pour les associations de malades.

  Coralie BAUMARD & Anthony BOURDAIN

 



   

Le café en capsules, cancérigène ? NON !

 19/01/2018

Avec la progression toujours plus forte des cafés en capsules, à la maison ou au bureau, de plus en plus de sites internet font le buzz et mettent en garde sur les effets cancérigènes de cette boisson, ...

   
   

Polluants environnementaux: danger pour les embryons conçus par FIV

 18/01/2018

Une étude du laboratoire IVI tend à montrer la nocivité pour les embryons de la pollution environnementale dans les laboratoires de FIV.

Des polluants omniprésents : plastiques, colles, détergents, ...

   
   

Mucoviscidose: Un champignon prometteur pour lutter contre la maladie

 17/01/2018

Environ 10% des personnes atteintes de maladies génétiques rares, telles que la mucoviscidose ou la myopathie de Duchenne sont porteurs d’une mutation dite « non-sens », ou plus simplement d’un changement ...

   
   

Vous avez 50 ans et votre audition baisse : Agissez !

Perdre en audition vers 55 ans demeure difficile à assumer. Pourtant, il s’agit d’un phénomène naturel avec l’avancée en âge, au même titre que la vue baisse ou que les rides s’installent.

En partenariat avec 

   
   







 18/01/2018

Polluants environnementaux: danger pour les embryons conçus par FIV

Une étude du laboratoire IVI tend à montrer la nocivité pour les embryons de la pollution environnementale dans les laboratoires de FIV.

Des polluants omniprésents

 

 ACTUALITE 

  16/01/2018

L’importance de l’iode et son impact sur notre santé !

Selon l’Organisation mondiale de la santé, une personne sur trois a un rapport insuffisant en iode. Or les conséquences de ce manque sont majeures (problème de tyroïde, bromyalgie,

 

 PREVENTION 

  15/01/2018

Grippe et femmes enceintes : L’urgence de se faire vacciner

Alors que la grippe sévit en France et que le pic d’épidémie n’a pas encore été atteint, l’Institut Valencien de l’Infertilité (IVI) recommande aux femmes enceintes de se

 

 ACTUALITE 

  12/01/2018

Bordeaux: l'épidémie de rougeole gagne du terrain

Depuis novembre 2017, 77 cas de rougeoles ont été recensés chez des jeunes adultes dans la région Aquitaine. Une épidémie qui a déjà conduit à 12 hospitalisations dans cette

 

 ACTUALITE 

  11/01/2018

France: Les infections alimentaires font plus de 200 morts par an

 

 ACTUALITE 

  10/01/2018

Le travail de nuit favorise le cancer chez les femmes

 

 ACTUALITE 

  09/01/2018

Dépistage du cancer colorectal : un test plus performant !

 

 ACTUALITE 

  08/01/2018

Tout savoir sur le microbiote vaginal

 

 ACTUALITE 

  05/01/2018

Un médicament contre le diabète potentiellement efficace contre Alzheimer



 02/10/2017

Chronocosmétologie : Crème de jour ou crème de nuit ?

Est-il vraiment nécessaire d’appliquer une crème de jour et une crème de nuit ? Une seule et même crème ne pourrait-elle suffire ? N’est-il pas préférable de ne rien mettre sur la p

 

 CONSO 

  27/09/2017

Présence de substances toxiques dans les baumes à lèvres

Dans une étude conduite sur 21 baumes à lèvres, UFC-Que Choisir pointe du doigt la présence résiduelle de perturbateurs endocriniens et d’huiles cancérigènes dans certains

 

 BEAUTE 

  04/09/2017

Kératose solaire : parlez-en à votre dermatologue

Les dermatologues parlent de « kératose actinique » ou « kératose solaire » pour désigner ces petites taches colorées et rugueuses dues aux expositions excessives au soleil,

 

 ACTUALITE 

  24/08/2017

Journée d'information de la médecine esthétique

Selon une enquête Opinion Way, 40% des Français, femmes ou hommes, envisagent une intervention esthétique*... et chaque année, nous sommes de plus en plus nombreux à passer

 

 CONSO 

  02/08/2017

Des pieds brûlés par des chaussures

 

 CONSO 

  27/07/2017

Alimentation: moins de repas = moins de poids ?

 

 TRAITEMENTS 

  28/06/2017

Crèmes solaires pour enfant : que faut-il en penser ?

 

 BEAUTE 

  23/06/2017

Faux-ongles : des risques pour la santé ?

 

 PREVENTION 

  22/06/2017

Cancer du sein : l'inquiétante baisse du dépistage



 26/09/2017 | Didier GALIBERT

Mincir sans danger

 

 14/05/2016 | Didier GALIBERT

Mincir durablement !

 

 05/10/2016 | Didier GALIBERT

Solutions pour peau hypersensible !



 

 17/01/2018

La grippe clinique

En France métropolitaine, la semaine dernière (2018s02), le taux d’incidence des cas de diarrhée aiguë vus en consultation de médecine générale a été estimé à 211 cas pour 100 000 habitants (IC 95% [192 ; 230]), soit 138 000 nouveaux cas, au-dessus du seuil épidémique (186 cas pour 100 000 habitants) [1].

 

 17/01/2018

La gastro-entérite

En France métropolitaine, la semaine dernière (2018s02), le taux d’incidence des cas de syndromes grippaux vus en consultation de médecine générale a été estimé à 339 cas pour 100 000 habitants (IC 95% [315 ; 363]), soit 221 000 nouveaux cas. Durant ces 5 semaines d’épidémie de grippe, 1 127 000 personnes auraient consulté un médecin généraliste pour ce motif.

 

 17/01/2018

La varicelle

En France métropolitaine, la semaine dernière (2018s02), le taux d’incidence des cas de varicelle vus en consultation de médecine générale a été estimé à 20 cas pour 100 000 habitants (IC 95% [14 ; 26]).

 



 14/08/2017

VIH: Le patch intime Jiftip ne remplace pas le préservatif

L'autocollant Jiftip, un autocollant à placer au bout du pénis, présenté comme un « préservatif révolutionnaire » ne protège ni des infections sexuelles, ni des grossesses désir

 

 PREVENTION 

  12/07/2017

Hépatites : comment éliminer le risque ?

Cette année, « Eliminer l’hépatite » est thème choisi par l’OMS pour la Journée mondiale contre l’hépatite. Le 28 juillet 2017, elle viendra à point nommé nous rappeler l’ampleur

 

 TRAITEMENTS 

  09/06/2017

Avec Pill'Oops n'oubliez plus jamais votre pilule

Le Planning Familial lance cette semaine une nouvelle application smartphone pour accompagner les femmes prenant la pilule. Un gadget ? Pas vraiment quand on sait que près

 

 ACTUALITE 

  07/06/2017

Chanter pour lutter contre l'hépatite C

L'hépatite C concerne 230 000 personnes en France et un tiers d'entre elles ne le savent pas (75 000 personnes environ). Chaque année, on compte entre 2 700 et 4 400 nouvelles

 

 ACTUALITE 

  05/05/2017

Rejet de la reconnaissance de l'intersexualité

 

 ACTUALITE 

  27/12/2016

Contraception : Les moyens pour éviter une grossesse

 

 ACTUALITE 

  26/12/2016

Création d’un pôle Sexologie et Santé sexuelle !

 

 ACTUALITE 

  22/11/2016

Qu’attend un patient qui vient consulter un sexologue ?

 

 ACTUALITE 

  03/11/2016

Contraception : bientôt une pilule masculine ?



 15/05/2016 | Raphael DELVOLVE

Les femmes infidèles ont leur(s) raison(s) !

 

 17/03/2016 | Raphael DELVOLVE

L'endométriose, une maladie répandue sans remède

 

 25/03/2016 | Anthony BOURDAIN

Les Français champion d'Europe de l'infidelité



 03/11/2017

Les bonbons à la réglisse seraient dangereux pour la santé

Selon une étude médicale américaine de la célèbre FDA (Food and Drug Administration), manger trop de confiseries à la réglisse pourrait provoquer chez l'adulte des problèmes c

 

 CONSO 

  27/09/2017

Présence de substances toxiques dans les baumes à lèvres

Dans une étude conduite sur 21 baumes à lèvres, UFC-Que Choisir pointe du doigt la présence résiduelle de perturbateurs endocriniens et d’huiles cancérigènes dans certains

 

 CONSO 

  22/09/2017

Tabac : 6 hausses programmées jusqu'en 2020

C'était une promesse de campagne du président Macron : le prix du paquet de cigarettes passera bien la barre symbolique des 10 euros à l'horizon 2020.

Pour arriver

 

 CONSO 

  25/08/2017

Des nanoparticules retrouvées dans nos sucreries

Les nanoparticules sont des substances microscopiques dont l'incidence sur la santé humaine est encore mal connue. Elles ont fait l'objet d'un règlement européen en 2014 et

 

 CONSO 

  02/08/2017

Des pieds brûlés par des chaussures

 

 CONSO 

  27/07/2017

Alimentation: moins de repas = moins de poids ?

 

 CONSO 

  27/06/2017

Des probiotiques à l’aide du microbiote

 

 CONSO 

  19/06/2017

Mise au point sur le « lait » et ses dérivés

 

 CONSO 

  01/06/2017

Sommeil : la couette relaxante qui cartonne sur le net



 13/02/2017 | Audrey AVEAUX (diététicienne-nutritionniste)

L’allergie aux protéines de lait

 

 13/02/2017 | Audrey AVEAUX (diététicienne-nutritionniste)

Quels sont les secrets nutritionnels de la noix ?

 

 14/02/2017 | Audrey AVEAUX (diététicienne-nutritionniste)

Quels sont les bienfaits de la pomme de terre ?



 19/10/2017

Vaccination : retrouvons la confiance !

La vaccination ? Si la majorité des français y est toujours favorable, la confiance c’est quelque peu érodée au fil des ans.
Le débat sur les vaccins n’est sans doute

 

 PREVENTION 

  06/10/2017

Le bruit au travail : des conséquences pour la santé

Selon une étude IFOP-JNA réalisée en 2016, 8 salariés sur 10 se disent gênés par le bruit sur leur lieu de travail et pour 94% des Français interrogés, le bruit a des effets

 

 PREVENTION 

  03/10/2017

Cancer de l’ovaire : Il est encore méconnu !

Avec environ 5000 nouveaux cas par an, ce cancer est qualifié de rare mais aussi de « méchant », avec plus de 3500 décès annuels. Toujours de mauvais pronostic car 3 cancers

 

 PREVENTION 

  12/09/2017

Mal de dos des enfants : ayez le réflexe ostéopathie

Chaque année, au moment de la rentrée des classes, ressurgit le problème des cartables trop lourds. Malgré la directive du Ministère de l’Education de limiter à 10% du poids

 

 PREVENTION 

  07/09/2017

Insuffisance cardiaque : 4 signes à connaître !

 

 PREVENTION 

  12/07/2017

Hépatites : comment éliminer le risque ?

 

 PREVENTION 

  26/06/2017

Méfiez-vous des allergènes !

 

 PREVENTION 

  22/06/2017

Cancer du sein : l'inquiétante baisse du dépistage

 

 PREVENTION 

  14/05/2017

La prise de pouls : un geste simple qui peut sauver la vie !



 11/09/2017 | Arnaud BEAUSSIER

Votre enfant est nerveux... avez-vous pense a la fatigue auditive ?

 

 12/06/2017 | Nicolas BOURBOIN

Préserver l’audition des adolescents, trucs et astuces ...

 

 13/04/2017 | Anthony BOURDAIN

Le bien-être au travail: bruit, sentiment d'envahissement,...



 17/01/2018

Mucoviscidose: Un champignon prometteur pour lutter contre la maladie

Environ 10% des personnes atteintes de maladies génétiques rares, telles que la mucoviscidose ou la myopathie de Duchenne sont porteurs d’une mutation dite « non-sens », ou

 

 ACTUALITE 

  10/01/2018

Le travail de nuit favorise le cancer chez les femmes

C'est une étude publiée dans la revue Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention class qui l'affirme: Les femmes travaillant de nuit auraient 19 % de risques supplémentaires

 

 ACTUALITE 

  05/01/2018

Un médicament contre le diabète potentiellement efficace contre Alzheimer

En France, la maladie d'Alzheimer touche près de 850 000 personnes et il n’existe aujourd’hui aucun traitement efficace. Mais la recherche avance et selon une étude publiée

 

 ACTUALITE 

  21/12/2017

«Selfitis», ou l'addiction aux selfies: une maladie mentale ?

Se photographier avec son smartphone est devenu très populaire à travers le monde. Une étude exploratoire publiée dans International Journal of Mental Health and Addiction,

 

 TRAITEMENTS 

  18/12/2017

Diabète : Faites le dépistage rapidement dans votre pharmacie

 

 RECHERCHE 

  15/12/2017

Vers une vaccination personnalisée qui améliore la réponse immunitaire

 

 TRAITEMENTS 

  13/12/2017

Une nouvelle technique pour rendre la vue aux déficients visuels

 

 RECHERCHE 

  11/12/2017

Le Leem s’engage pour faire reculer le cancer !

 

 ACTUALITE 

  24/11/2017

Pollution et fécondité : des conséquences sur la qualité du sperme ?



 10/04/2017 | Dr Gilles BRAUD

Au coeur de la santé connectée avec GLUCI CHEK

 

 25/06/2016 | Raphael DELVOLVE

Contrôler ses rêves, c'est enfin possible

 

 12/11/2016 | Raphael DELVOLVE

Calvitie: un espoir est né pour y remédier

 
   

 

 
 

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